Der familienzentrierte Betreuungsansatz

Doch welche Forderungen werden damit an die Betroffenen gestellt, in einem Augenblick, in dem ein Kind vom Tod bedroht ist? Übersteigt das, was wir in einer familienorientierten Betreuung verlangen ihre Kräfte? Welche Hilfestellungen benötigen das kranke Kind, seine Eltern und Geschwister, um diese Belastungen weitgehend störungsfrei zu überstehen?

Es zeigt sich, daß die sozialen und psychischen Faktoren und die Belastung im Krankheitsgeschehen sehr eng mit den zentralen Beziehungen und Umweltbedingungen des Kindes verbunden sind, und daß letztere den Prozeß der Krankheitsverarbeitung und die erfolgreiche Adaption an einen oft chronisch verlaufenden Krankheitsprozeß unterstützen.

Dabei sind folgende Faktoren im familiären Kontext des Patienten von Bedeutung (Strittmatter 1994, Zettl 1996):

  • die Persönlichkeit des Patienten und der Familienmitglieder
  • die Stellung des Kranken in der Familie, die Rollenverteilungen
  • die Kommunikationsstrukturen
  • die sozio-ökonomische Situation der Familie
  • die Struktur der Sozialbeziehungen nach außen
  • die medizinischen und sozialpolitischen Ressourcen und deren Kenntnis auf seiten der Familienmitglieder („wo finde ich welche Unterstützung“)

Die Familie hat auf die Bewältigung von Krankheit einen großen Einfluß. Sie entscheidet über Art und Ausmaß des Erlebens der körperlichen Betroffenheit, über den Verlauf, den Sterbeprozeß wie auch die Trauerzeit danach. Frühere „normale“ Lebensbezüge werden außer Kraft gesetzt; die Familien verlieren dadurch ihre Gewohnheit, ihren Zusammenhalt, Konflikte treten viel stärker auf, sind unvorbereiteter und in diesen Extremsituationen weniger von selbst zu lösen. In manchen Familien kann damit die Krise zur Normalität werden, vor allem dann, wenn ihre Mitglieder in großer Isolation zueinander lebten und die Kommunikation schon vor der Erkrankung gestört war. Manchmal sind die Familien nach langer Krankheitszeit in jeder Hinsicht „ausgebrannt“ und haben keine Energie mehr, sich mit anderen schwierigen Lebenssituationen auseinanderzusetzen, ganz besonders, wenn ein Kind gestorben ist.

Die lebensbedrohliche Erkrankung und der Tod von Kindern und Jugendlichen bedeuten daher nicht nur für den Patienten, sondern für alle Familienmitglieder eine existenzielle Bedrohung. Doch die Notlage, in der sich die ganze Familie – und nicht nur das kranke Kind befindet, wird gar zu oft übersehen und die Hilfsbereitschaft und -fähigkeit der Angehörigen gilt als eine einzufordernde Selbstverständlichkeit. Sehr spät erst wurde erkannt, daß die „gesunden“ Familienmitglieder auch als Leidende zu betrachten sind.

Für die Eltern besteht die unumgängliche Notwendigkeit, die Krankheitssituation und die damit verbundenen Ängste und Schwierigkeiten zu bewältigen. Selbst unmittelbar betroffen und sehr verletzlich, stehen Eltern oft unter der doppelten Belastung, mit ihrer eigenen Betroffenheit fertig zu werden und in erster Linie dem kranken Kind in seiner lebensbedrohten körperlichen und seelischen Entwicklung beizustehen und gleichzeitig für die Sorgen der gesunden Geschwister bereit zu sein.

Spannungen entstehen auch aus der strikten Rollenteilung, die die Betreuung des kranken Kindes fast zwangsläufig vorgibt. In der Regel kann sich nur ein Elternteil um das Kind kümmern, der andere verdient den Lebensunterhalt. Die Beziehung zwischen Mann und Frau, oft auch die sexuellen Bedürfnisse werden zurück gestellt, in einer Zeit, in der Mutter und Vater selbst emotionalen Halt und Gespräche brauchen, um die mit der Krankheit verbundene Sorgen und Aufgaben zu bewältigen.

Ganz besonders belastend ist diese Situation für Alleinerziehende. Kinder aus diesen Familien zeigen nach einer Untersuchung von Mulhern et al. (1989) vermehrt psychische Auffälligkeiten. Alleinerziehende Eltern können weit weniger Zeit zur Betreuung aufbringen, da sie die Doppelbelastung der Sorge um das kranke Kind und ihre berufliche Situation vereinbaren müssen.

Als Hauptbelastungen für die Eltern krebskranker Kinder nennen VanDongen-Melman (1995, 96):

  • Kontrollverlust der Elternfunktionen
  • Veränderungen in der Eltern-Patienten- und Eltern-Geschwister-Beziehung
  • Bedrohung des elterlichen Selbstwergefühles
  • Schuldgefühle, krankheitsbedinge Ängste, Depressionen, psychisches und physiches Unwohlsein, Einsamkeit und Schlafstörungen u.ä.

Neben diesen emotionalen Belastungen verändern sich die Rollen im familiären System, indem das kranke Kind in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit rückt, während es vorher einen gleichberechtigten Platz unter den Kindern einnahm. Im weiteren Verlauf der Erkrankung, kann sich die familiäre Situation normalisieren, allerdings wird es nie mehr wie vor der Erkrankung sein. Dabei beobachten wir mehrere kritische Phasen in der Krankheitsverarbeitung, in denen häufig familiäre Problem eskalieren, so vor allem nach Entlassung aus dem schützenden Umfeld der Klinik, nach einem Rezidiv und nach dem Tod des Kindes.

Rollenveränderungen im Familiensystem nach der Erkrankung eines Kindes

In dieser notwendigen Neuverteilung der Rollen, ist es meistens die Mutter, die die „Schicksalslast“ trägt und den Schock der Diagnose für Kind und Familie abfängt, indem sie das kranke Kind während der stationären Therapie in dem oft entfernten Behandlungszentrum betreut und damit auch die Kommunikation zwischen Klinik und der Familie aufrechterhält. In einer Befragung auf unserer onkologischen Kinderstation wurden 48% aller Kinder ausschließlich von der Mutter, 6% vom Vater, 38% von beiden Eltern, vorwiegend jedoch auch von der Mutter, 13% von Angehörigen betreut ( Pratt 1976; Fröhlich 1986; Heuel u. Merklinger 1990).

Die Belastungen der Mütter sind daher offensichtlich. Der Problematik der Väter dagegen wurde bisher in wissenschaftlichen Untersuchungen kaum Beachtung gewidmet. Aufgrund ihrer Erwerbstätigkeit und einer immer noch als männlich zugewiesenen Rolle, reagieren sie auf emotionale Belastungen eher verleugnend, sie werden in die Betreuung ihres schwerkranken Kindes meist nur wenig einbezogen. Väter fühlen sich jedoch häufig bewußt oder unbewußt ausgeschlossen, auch weil zwischen der Mutter und dem kranken Kind eine immer enger werdende emotionale -oft sehr symbiotisch geprägte – Beziehung entsteht, die nicht selten auch den späteren Ablösungsprozeß des ehemals Kranken erschwert. Neuere Ergebnisse und die Erfahrungen aus der Praxis machen uns auf gravierende psychosoziale und psyschosomatische Reaktionen von Vätern aufmerksam, oft lange Zeit nach der akuten Erkrankung ihres Kindes (Hoffmeister et al 1984, Häberle 1993). (Hinweis auf Jugendseminar, Beispiel Väter).

Wenig Beachtung finden die beruflichen und finanziellen Belastungen, die in einer Zeit zunehmender Arbeitslosigkeit und der damit verbundenen Armut, ganz besonders bei ausländischen Familien, langfristig große Probleme hervorrufen (Wallis et al. 1987).

Eine große Sorge bereiten die gesunden Geschwister, die während der Krankheitszeit eine große Verantwortung übernehmen müssen und häufig mit Schulschwierigkeiten, psychosomatischen Störungen, Ängste, aber auch Eifersucht und Wut auf das kranke Geschwister reagieren. Diese Ergebnisse werden heute durch zahlreiche Forschungsergebnisse bestätigt (Sellschopp und Häberle 1985, Bürgin 1991, Spinetta 1981, Carr-Gregg u. White 1987).

Peter, 14 Jahre, dessen 4-jähriger Bruder an einer ALL erkrankte, schreibt über seine Gefühle, Gedanken und Eindrücke beim Erleben der Erkrankung:

„Mein Bruder Michael ist an Leukämie erkrankt. An diesen Tag erinnere ich mich sehr genau, denn diesen Tag werde ich nicht so schnell vergessen. Meine Mutti bat mich, sie mit ins Krankenhaus zu begleiten. Ich bemerkte, daß sie sehr aufgeregt und innerlich aufgewühlt war. Als der Arzt sagte, daß Michael im Krankenhaus bleiben mußte, bekam ich ein mulmiges Gefühl im Bauch. Wir informierten unseren Vati, daß er sofort in das Krankenhaus kam. Danach bin ich mit meiner Mutti nach Hause gefahren. Während dieser Fahrt sprachen wir kaum miteinander, denn jeder fühlte in diesem Augenblick etwas anderes. Als wir wieder in das Krankenhaus kamen, saß Michael ganz traurig in der Fensterecke. Ich war sehr traurig und die Tränen standen mir in den Augen. Meine Eltern waren sehr durcheinander, und ich wußte nicht, was mit Michael geschehen würde. Ich dachte, warum nur Michael. Warum mußte es ausgerechnet Michael sein, es gibt doch viele Kinder auf dieser Welt. Schreckliche Gedanken schossen mir durch den Kopf. Es könnte alle von uns treffen.

Meine Mutti ging jeden Tag ins Krankenhaus. Ich konnte nicht jeden Tag zu Michael ins Krankenhaus, weil ich in die Schule mußte. Die nächsten Tage waren schrecklich. Ich vermißte meinen Bruder, sein Plappern, sein fröhliches Lachen, einfach alles.

Meine Eltern kamen jeden Tag sehr gestreßt vom Krankenhaus nach Hause, deshalb fragte ich nicht so oft nach Michael`s Gesundheit. Ständige Traurigkeit stand meiner Mutti in den Augen.

Inzwischen sind viele Monate vergangen und vieles hat sich in unserer Familie geändert. Gerade in dieser schweren Zeit wollte ich meinen Eltern eine große Unterstützung sein. Ich versuchte, meinen Eltern an täglichen Sachen einiges abzunehmen. Mir kam die Behandlungsdauer wie eine Ewigkeit vor. Wir sind alle so glücklich, daß Michael wieder zu Hause ist. Es ist das schönste Weihnachtsgeschenk für mich, denn heute weiß ich, daß Gesundheit nicht käuflich ist.“

Die Bewältigung dieser Krise setzt daher ein stabiles und integrationsfähiges Familiensystem voraus, mit einer großen Flexibilität hinsichtlich der Rollenumverteilung und mit einem hohen Maß an psychischer und sozialer Stabilität. Eine solchermaßen psychisch und sozial „heile“ Welt bleibt heute zumeist ein Familienbild romantisierender Vorstellungen. Die moderne Situation verweist uns auf eine weit konkretere und schwierigere Familienrealität, die geprägt ist durch hohe Scheidungsraten, alleinerziehende Eltern in nie geahntem Ausmaße, durch finanzielle und soziale Not. Gleichzeitig zeigen uns wissenschaftliche Untersuchungen, daß krebskranke Kinder aus einem schwierigen familiären Umfeld, vermehrt mit psychischen und psychosomatischen Störungen reagieren (Häberle et al. 1989).

In einer familienorientierten Betreuung müssen wir daher vorhandene Ressourcen aufgegreifen, jedoch gleichzeitig psychosoziale und institutionelle Hilfen zusätzlich den Betroffenen anbieten. Dabei gilt es, bereits in der Klinik nach Diagnosestellung einen Rahmen zu schaffen, in denen die Familien ihre Ressourcen erkennen und neu entfalten können. Erhalten sie in dieser Krisensituation Unterstützung, lassen sich gravierende psychosoziale und körperliche Schäden und Spätfolgen langfristig zumeist vermeiden. Nahezu alle Familien krebskranker Kinde benötigen während der stationären Behandlung – zwar oft nur kurzfristig – eine professionelle psychosoziale Unterstützung, nur wenige Familienangehörige brauchen jedoch eine kontinuierliche psychotherapeutische Weiterbetreuung (Pratt 1976, Olson 1979, 1983, Wirsching 1986, 1989, Häberle 1993).

Eine Ausnahme stellen Familien dar, die wir heute in wissenschaftlichen Untersuchungen als sogenannte „Risikofamilien“ bereits frühzeitig identifizieren können und die noch Jahre nach Diagnosestellung eine fachpsychotherapeutische Betreuung benötigen (Van Buiren, Häberle, Mathes, Schwarz 1997; VanDongen-Melmann 1996; Hollen u. Hobbie 1995; Niethammer 1993, Sloper et al. 1994). In unserer Untersuchung zum langfristigen Verlauf familiärer psychosozialer Befindlichkeit krebskranker Kinder und ihrer Familien (zu jeweils drei Erhebungszeitpunkten) zeigte sich, daß einige Familien durch die Ca-Erkrankung ihres Kindes noch Jahre nach Diagnosestellung stark beeinträchtigt sind. Trotz einer stationären psychosozialen Intervention (familienorientierten Nachsorge) bleiben langfristig klinisch manifeste Störungen zurück oder treten wieder auf, die mehr ein familiäres als ein individuelles Merkmal darstellen. So finden sich fast alle psychisch auffälligen Kinder in Familien, in denen mindestens ein Elternteil, meist allerdings beide, hohe Belastungswerte auf unseren Skalen aufweisen. Diese „Risikofamilien“ unterscheiden sich von der restlichen Untersuchungsgruppe Eltern krebskranker Kinder in Bezug auf Erkrankungsstadium bei Diagnosestellung und den aufgetretenen Folgeerkrankungen. Sie haben zusätzlich eine signifikant höhere Kinderzahl und nennen auffällig mehr sonstige schwierige Lebensereignisse in den Jahren seit der Erkrankung ihres Kindes, wie z.B. Arbeitslosigkeit, Tod eines nahen Verwandten, Unfall, schwere finanzielle Belastung, Veränderung der sozialen Aktivitäten. Diese „Risikofamilien“ sind bereits nach Diagnosestellung höher belastet als die Vergleichsgruppe und zeigen am Ende der Untersuchungszeit (ca. 8,4 Jahre nach Diagnose) eine ausgesprochene Verschlechterung ihrer familiären Situation, sie ist zumeist sogar labiler als kurz nach der Erkrankung ihres Kindes.