Notwendigkeit der Familienorientierten Betreuung im klinischen Setting

In den letzten Jahren hat sich die wissenschaftliche Forschung, v.a. jedoch die klinische Praxis mit der Frage der Krankheitsbewältigung und -verarbeitung, den mit ihr verbundenen Coping- und Abwehrmechanismen und der Frage der Lebensqualität von krebskranken Kindern und ihren Familien auseinandergesetzt (VanDongen-Melman et al. 1996, 1995; Petermann et al. 1986, 90, 94; Chesler u. Barbarin 1987; Eiser, C. 1990; Häberle H. 1995). Diese Auswirkungen einer immer noch lebensbedrohenden Erkrankung betreffen nicht nur die Patienten, ganz besonders die Angehörigen und das soziale Umfeld des Kindes und Jugendlichen, darin eingeschlossen sind das onkologische Team, Ärzte, Pflegende und psychosoziale Betreuer. So wurde eine familienzentrierte ganzheitliche Betreuung, in die Eltern, Geschwister und das soziale Umfeld einbezogen sind zu einem unabdingbaren Bestandteil kooperativer medizinischer Therapiemaßnahmen bei krebskranken Kindern und Jugendlichen. Im Gegensatz dazu wird die Einbeziehung der Angehörigen bei erwachsenen Krebspatienten immer noch als störend im Klinikalltag empfunden.

Die Erfahrungen mit dem Leiden krebskranker Kinder sowie den damit verbundenen extrem belastenden und langandauernden medizinischen Behandlungen veranlaßten schon zu Beginn der 80er Jahre engagierte Eltern, eine psychische Unterstützung ihrer kranken Kinder während der stationären und in der ambulanten Behandlungsphase einzufordern. Vorbild waren die Selbsthilfegruppen der Candle-Lighters, die schon Jahre früher in den USA eine wichtige Elternarbeit leisteten. Die gegenseitige Unterstützung der Betroffenen, diese „Hilfe zur Selbsthilfe“, leistet einen entscheidenden Beitrag in der Krankheitsbewältigung und zeigt gleichermaßen, daß die psychosoziale Begleitung krebskranker Kinder nicht ausschließlich an psychosoziale Experten delegiert werden darf, sondern die Kompetenzen der Familien anerkannt und aufgegriffen werden müssen. Eine Expertenversorgung dieser Patienten und ihrer Angehörigen muß daher nach Moeller (1986) als eine „Durchgangsstation“ verstanden werden; psychosoziale Experten sollen Betroffene in erster Linie ermutigen und befähigen, z.B. in Selbsthilfegruppen eigenständig ihre Aufgaben zu übernehmen. Neben ihrer familiären „Bewältigungskompetenz“ wurden Selbsthilfegruppen in der Sorge um ihre schwerkranken Kinder zu einem wichtigen gesellschaftspolitischen Organ, insofern ihre Arbeit und Einsatzbereitschaft nicht für notwendige öffentliche Maßnahmen im Gesundheitswesen mißbraucht werden.

Die psychische und soziale Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher ist daher undenkbar ohne den Einsatz und die Unterstützung durch die Familienangehörigen. Gleichzeitig wissen wir, daß Familien sowohl in der Pflege als auch in der Betreuung bis an ihre Grenzen belastet sind. In einer Zeit, in der die Funktionen von Familien in ihrer gesellschaftspolitischen Bedeutung eher in den Hintergrund treten, erbringen sie dennoch ein hohes Maß an präventiven Gesundheitsleistungen. Die eminente Bedeutung der Familie als wichtigster sozialer Kontext für die Gesundheitserhaltung und die Krankheitsbewältigung zeigen uns Zahlen, indem immerhin 90% aller vollständigen Familien in unserer Gesellschaft ihre kranken Angehörigen selbst betreuen (Leitner u. Pinding 1978; Breitkopf et al. 1980).

Familiensoziologen belegen in wissenschaftlichen Studien (Gerhardt und Friedrich 1982, Kickbusch 1981, Pratt 1976, Vincent 1966, Olson 1970), daß Angehörige in Krisensituationen durch enorme Kraftanstrengungen eine oft ungeahnte Energie aufbringen und damit neue Lösungsmöglichkeiten für die entstandenen Probleme finden. Sie widerlegen damit eine ältere, vor allem von dem amerikanischen Soziologen T. Parsons (1952) getragene These über den Funktionsverlust der modernen Familie. Dieser ging davon aus, daß die Funktionen der Familie weitgehend an gesellschaftliche Instanzen und Institutionen abgegeben wurden und sie lediglich die Aufgaben der Reproduktion, Sozialisation und Emotionalität zurückbehielten. Durch die Übernahme zahlreicher gesundheitspolitischer Aufgaben, so v.a. bei kranken und behinderten Kindern, widerlegt die moderne Familie ihren mancherorts behaupteten Funktionsverlust, sie erhält im Gegenteil unter den Restriktionen staatlicher Versorgungsleistungen aktuelle Bedeutung.

Diese Einsatzbereitschaft betroffener Familien führt jedoch zunehmend zu Überforderungen und Erschöpfung. Veränderte Familienstrukturen- und Rollenerwartungen einer modernen Kleinfamilie, die extreme Zunahme alleinerziehender Eltern, – v.a in urbanen Regionen – , Berufstätigkeit der Frau, hohe Scheidungsraten, Arbeitslosigkeit usw. stellen Familien oft vor unlösbare Situationen und bringen neue schwerwiegende Probleme mit sich. So hängt die Art der Krankheitsbewältigung wesentlich von der Familiengröße und den familialen Zusammenhalt ab; insbesondere unvollständige Familien haben die größten Schwierigkeiten, sich auf die Bedürfnisse kranker Familienmitglieder einzustellen (Litman 1974). Den „Abbau sozialstaatlicher Leistungen mit dem Hinweis auf die sozialen und medizinischen Eigenleistungen der Familien begründen zu wollen“, erweist sich als außerordentlich fragwürdig, wenn wir ungeprüft auch belasteten Familien diese Aufgaben zuweisen. Auch wenn ein Abbau solcher Versorgungssysteme unter dem Aspekt der De-Professionalsierung und De-Institutionalisierung in Teilbereichen unser Gesellschaft heute durchaus willkommen sein kann, muß er jedoch durch entsprechende begleitende professionelle Hilfen aufgefangen und ergänzt werden. Es gilt daher die Einsatzbereitschaft der betroffenen Familien auch unter solchen Aspekten zu sehen, um die Grenzen ihrer Belastbarkeit deutlich zu machen und Labisch spricht in diesem Zusammenhang von einer „Hilfsbedürftigkeit im Niemandsland“ (Labisch 1989).